ＳＵＧＩ☆ＨＯＵＳＥ
Ｓ家の日常をちょこっと綴る家族日記です♪

笑顔がこんなに可愛い遥奈だけど
心臓病だから気をつける事がいっぱい(/´Д｀)/

１．風邪をひかせてはいけない！
　風邪のウイルスが心臓にいくと心内膜症と言う
　合併症を引き起こして重症になっちゃうんだって(ﾟДﾟ；)

　人ごみは絶対に厳禁！！
　だから外出は家と病院の往復のみ。　
　でも、それじゃあ可哀想だから
　毎日５〜10分はベランダで外気浴してるよ☆


２．泣かせすぎない！！
　心室に穴が開いてるから
　泣くと血液中の酸素濃度が低下しちゃって
　チアノーゼが出ちゃう。　
　泣き出したら、とりあえず抱っこ♪
　おかげで甘えん坊になったかな(^_^;)　
　おまけに「ママじゃなきゃ嫌って時もあるしっ☆
　(でも溺愛してるからそれが可愛い)


３．おっぱいは欲しがる時に！！
　母乳を飲むのはけっこう体力がいるもの。　
　遥奈は一度にたくさん飲めないから
　欲しがる時に欲しいだけおっぱいをあげてるよ。

　だいたい２時間ごとの５〜７分かな。
　でも夜は７時間寝てくれるから助かります( ^∇^)


４．入浴時間は短めに！！
　これは心臓に負担がかかるから。
　お湯の温度も若干ぬるめ。　
　まだ軽いし、お風呂の時間は私一人だし
　ベビーバスを使ってるんだ★

　この時期は寒いから部屋と浴室の温度差に気をつけてる。


５．心不全の症状に注意！！
　これはもう日々の観察です。
　
　手足が冷たくないか、じっとりしてないか、
　顔色、呼吸状態etc･･･
　今のトコ症状はあるけど悪化はないかな・・。

６．内服薬、注射！！
　一日３回　朝昼夕と利尿剤を飲んでるよ。
　むくみを取って心臓の負担を減らすため

　粉剤だから少量の水で練ってスプーンであげてる。
　苦いのか、「嫌ぁ〜」って顔する｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

　あとは<ＲＳウイルスと言って
　大人が感染しても平気なんだけど
　子供が感染すると入院するくらい厄介なウイルス。
　咳、鼻水には気をつけてね
　風邪と間違いやすいみたい　

　ウイルスに感染しても重症にならないために
　シナジスと言う注射を毎月１回射ってるんだ★


長〜くなったけど、こんな感じ。
手術して早く良くなりますようにo(>_<)o

遥奈は【心室中隔欠損症】と言う先天性心疾患。
先天性の心臓の病気を持って産まれる確率は100人に1人みたい。
そのうち、約半分の子が遥奈と同じ心室中隔欠損だと言う。

この病の疑いが分かったのが生後４日目の時。

産婦人科の退院前日、「心雑音」がするって言われて
先生から市民病院を紹介されたんだ。

あまりにも唐突で想像もしてなかったから
「え？何言ってんの？？」って・・・。

いきなりの衝撃的な言葉に
パパとママは、不安で不安で不安いっぱいで
ご飯が喉を通らなかったよ(;o;)

弱いママはこの時点で泣いてたよ･･･。


翌日、市民病院で心臓エコー・心電図・レントゲンの検査をして
検査中に嫌がって泣く遥奈の姿が可哀想で涙して・・・。

下された診断結果に
最初は「なんでウチの子が!?」ってショックが大きかったな。

その場で泣きそうになったり、将来の事とか不安で･･･。
頭が真っ白になるって、こう言う事なんだって今更ながらに思う。

待望の我が子の誕生で幸せいっぱいだったのに
一気に落とされた感じカナ。
･･･‥情けないけど。。

帰りの車の中は二人して言葉が出なかった。

私はただ泣くしかできなくて
拭いても拭いても溢れてくる涙を必死にぬぐってたよ。

何も知らない遥奈の寝顔を見ると、
余計に涙がこぼれてきた。

「変わってあげたい、変わってあげたい」
何度も同じこと思って泣き崩れた。
そりゃぁもう目が腫れるくらい泣いて泣いて泣きまくり。

でも遥奈のためにしっかりしなきゃいけないし、
『守っていかなきゃ、一緒に頑張って行こう』って思ったら
病気とも向き合える様になったかな。

こう思える様になったのも時間はかかっちゃったケドさ。

今も遥奈の成長が私を強くしてくれてるよ(*^∀^*)

逆にこの病気のおかげで
親としての自覚も芽生えたし、
一日一日を大切にして過ごせてる気がするよ。

遥奈の事が可愛くて×３
親バカ街道まっしぐらだしさ(^^ゞ


今の状況は、カテーテル検査の結果から
2月20日に手術する事が決まってるんだ。

肺に流れる血流が平均値より３倍もあったの
心臓も少し肥大してるみたいだし(>_<)

場所が心臓だから不安はあるけど
遥奈が元気になるためだもんね。

がんばろーーー☆☆